sabato 29 giugno 2013

La Cura Open Source

Oggi parliamo del sito la cura di Salvatore Iaconesi, parafrasato spesso anche dallo stesso autore come “la Cura Open Source”.
Il sito nasce dopo che Iaconesi ha scoperto di avere un tumore al cervello. Non soddisfatto delle risposte ottenute e dal modo (a suo dire) più tecnico che umanitario in cui viene trattato, decide di rivolgersi alla comunità open source nel tentativo di risolvere questi due problemi.

Specifichiamo meglio quali sono i problemi (li evidenzierò secondo l'ordine del sito).
Il primo è, secondo Iaconesi (e su questo concordo), che al centro de “la cura” non dovrebbe esserci la malattia, ma il malato.
Il secondo, ma non per importanza, è la necessità di trovare una cura.
Entrambi i problemi sembrano esser stati risolti. Infatti dopo l'apertura del sito l'autore ha avuto un forte sostegno dalla comunità ed il libero accesso alle informazioni ha dato la possibilità a numerosi esperti di studiare il caso, offrendo quindi un supporto di elevata qualità.
Oggi Salvatore Iaconesi, dopo un delicato intervento di asportazione del tumore, sta bene. Dopo l'operazione ha comunque continuato il suo impegno nel promuovere quelli che sono i suoi ideali: maggior accessibilità ai dati medici, mediante l'utilizzo di software aperti, e migliori rapporti con il malato, considerato come una persona e non solo come una “cartella clinica”.

Veniamo ora alle note negative.
La prima è stata sicuramente la scarsa comprensione dei media tradizionali del fenomeno. Infatti su più giornali è stata data una connotazione più informatica che culturale della cosa, definendo Iaconesi come un “hacker delle cartelle cliniche”, uno smanettone che si diverte a bypassare sistemi informatici invece di pensare a guarire.
Non è così. Iaconesi ha invece posto l'accento sui programmi di accesso ai dati, programmi chiusi che non offrono il supporto per i principali sistemi operativi, ponendo invece l'accento di come, grazie ai formati aperti DICOM, sia riuscito facilmente a superare il problema.
Questa errata comunicazione dei giornali ha provocato i malumori di alcuni medici che, senza approfondire ulteriormente la questione, hanno fortemente criticato Iaconesi tacciandolo di disinformazione. Queste incomprensioni non sarebbero sorte se questi miei colleghi avessero sfruttato al meglio il potenziale degli open data e fossero andati “alla fonte” dove l'argomento è spiegato per bene.
La seconda è che accanto a consigli professionali, o comunque sensati, sono stati proposti numerosissimi rimedi improbabili. La famosa frase “non bisogna credere a tutto quello che si legge su internet” è sempre vera. Comunque queste persone pur non partecipando attivamente alla ricerca di una soluzione, sono stati vicini all'autore contribuendo ad evitare la depersonalizzazione della malattia.

Faccio i miei complimenti a Salvatore Iaconesi per la sua iniziativa e un grande in bocca a lupo per il futuro.

Articoli correlati:
Open Access, un modo alternativo di fare editoria
Aeskulap, visualizzatore d'immagini DICOM